Připomínka pro lidi s epilepsií.

Pacienti s epilepsií by se měli snažit vést normální životní styl, vyhýbat se nadměrným neodůvodněným omezením. Je však třeba dodržovat řadu bezpečnostních opatření, zvláště pokud záchvaty se ztrátou vědomí přetrvávají.

Takový člověk by například neměl být bez pojištění ve výšce, na okraji nástupiště na nádraží, u požáru nebo u vodních ploch Dobrovolníci EnableMe Ukraine shromáždili nejdůležitější informace pro ty, kteří žijí s epilepsií.
Epilepsie je léčitelná porucha mozku, ale ve společnosti stále existuje řada mylných představ a varování ohledně diagnózy epilepsie. Přestože první zmínky o epilepsii byly v dílech Hippokrata před více než 2000 lety, pacienti stále pociťují zátěž sociálního stigmatu, která je charakteristická zejména v těch zemích, kde moderní poznatky o epilepsii nejsou ve společnosti a lékařské komunitě rozšířeny. Pacienti pociťují omezení v různých oblastech života, včetně hledání práce a vzdělávání. Aby se předešlo sociální stigmatizaci, pacienti často skrývají svou diagnózu, což může vést k nenapravitelným následkům, které ohrožují zdraví a život pacienta.
V současné době může v průměru 65–70 % pacientů dosáhnout úplného zastavení záchvatů. Ne vždy je však nutná celoživotní terapie a v mnoha případech je v budoucnu možné postupné vysazení léku. Výrazně se zlepšila i kvalita života pacientů s epilepsií.

Bezpečnostní pravidla pro pacienty s epilepsií

1. Všechny zdroje ohně musí být bezpečně zakryty a topná zařízení musí být odstraněna na bezpečné místo. Doporučuje se dát přednost mikrovlnné troubě.
2. Pokud člověk někdy zažívá náhlé (bez aury) křečovité záchvaty, můžete na rohy nábytku položit zaoblené plastové desky.
3. Pokud je to možné, měly by se dveře, zejména koupelny a toalety, otevírat směrem ven, aby spadlý člověk neblokoval dveře. Nežádoucí jsou také západky a zámky zevnitř.
4. Dítě by se mělo koupat v mělké vodě a vždy v přítomnosti dospělé osoby. Voda by neměla být příliš horká. Sprcha by měla být namontována vysoko a bezpečně.
5. Někdy se pacientovi doporučuje nosit speciální ochranné prostředky, přilby.

Faktory, které vyvolávají útoky

K útokům obvykle dochází bez jakýchkoliv předběžných faktorů (spontánně, náhodně) a jsou nepředvídatelné. U některých pacientů však záchvaty vyvolávají určité situace (např. světlo, nedostatek spánku, stresové situace, silné pocity strachu nebo hněvu, užívání některých léků nebo alkoholu, hyperventilace). Pokud jsou identifikovány faktory, které vyvolávají výskyt útoků, je třeba se jim vyhnout, což povede ke snížení frekvence útoků.

Doporučení životního stylu pro lidi s epilepsií

1. Spánek
Pacient s epilepsií potřebuje spát dostatečný počet hodin denně, vyhnout se poruchám spánkového rytmu, časnému nebo náhlému probuzení. Je nutné zvolit pracovní režim, který tento požadavek splňuje, protože u mnoha pacientů vyvolává omezení spánku výskyt záchvatů. Je třeba se vyvarovat fyzického a psychického přetížení a správně střídat práci a odpočinek.
2. Výživa
Měl by být kompletní a obsahovat dostatečné množství vitamínů a minerálů. Jako metoda léčby rezistentních a těžkých forem epilepsie byla vyvinuta speciální „ketogenní dieta“, která se však používá pouze indikovaně, pod dohledem lékaře ve specializovaných zdravotnických zařízeních.
3. Alkohol
Zvyšuje frekvenci a závažnost záchvatů a také zvyšuje nežádoucí účinky antiepileptik, proto je nutná úplná abstinence od alkoholu!
4. Sport
Profesionální sporty jsou vyloučeny u pacientů s epilepsií. Pacienti s epilepsií se však mohou a měli by sportovat (fyzioterapie), dodržovat určitá pravidla a omezení (zejména pokud záchvaty přetrvávají).
Sporty zahrnující lezení do výšek (horolezectví), vysokorychlostní sporty, kontaktní bojová umění (např. box) a vodní sporty jsou zakázány. Jízda na kole, kolečkových bruslích, skateboardu nebo bruslení je možná pouze s plnou kontrolou nad útoky nebo s aurou a pouze s použitím ochranných prostředků, jako je helma a chrániče kolen; V tomto případě je nutné se vyhnout rušným ulicím a náměstím, silnicím s hustým provozem. Sportovní aktivity, které zahrnují lezení do velkých výšek a riziko pádu, stejně jako nebezpečné sportovní vybavení, by měly být vyloučeny, pokud útoky přetrvávají.
Dítě by se mělo koupat pouze s dospělými, kteří mohou poskytnout okamžitou pomoc při prvních příznacích záchvatu (ztráta koordinace, odhodlání nebo zpomalení pohybů). Výuka plavání je možná pouze v případech stabilní drogové kontroly ataků, za přítomnosti instruktora, který o nemoci ví a je schopen poskytnout pomoc.
Jóga, čchi-kung a tchaj-ťi – východní systémy, které zahrnují fyzická a psychologická cvičení a také kontrolu hloubky dýchání, mohou být užitečné pro lidi s epilepsií.

Pravidla, která musí člověk s epilepsií při sledování televize dodržovat

1. Dítě by se nemělo dívat na televizi déle než 1-1,5 hodiny.
2. Vzdálenost k televizoru by měla být tak dlouhá, jak to místnost dovolí (alespoň 2 metry)
3. Pro snížení světelné rozmanitosti je nutné dodatečné osvětlení místnosti
4. Televizor musí být barevný s jemně upraveným kontrastem a vysokou obnovovací frekvencí (100 Hz)
5. K ovládání televizoru musíte použít dálkový ovladač.
6. Chcete-li omezit efekt blikání při prohlížení blikajících obrázků, záblesků, musíte zavřít jedno oko
7. Pokud pacient nemá dostatek spánku, je unavený nebo se necítí dobře, neměli byste se dívat na televizi.

Pravidla, která je třeba dodržovat při práci nebo hraní na počítači, pokud máte epilepsii

1. Doba trvání práce/her na počítači by neměla přesáhnout 1-1,5 hodiny s povinnou přestávkou každých 30 minut po dobu 10-15 minut, nutnou pro odpočinek očí
2. Vzdálenost očí od monitoru by měla být alespoň 35 cm pro 14palcové obrazovky
3. Pro snížení světelné rozmanitosti je nutné dodatečné osvětlení místnosti
4. Monitor by neměl být vystaven oslnění z oken nebo jiných světelných zdrojů.
5. Je vhodnější zvolit monitor z tekutých krystalů.
6. Z malé vzdálenosti nemůžete zkoumat malé detaily obrazu
7. Ostatní monitory a televizory je nutné odstranit z dohledu.
8. Neměli byste se dívat, pracovat/hrát si na počítači, pokud pacient dostatečně nespal, je unavený nebo se necítí dobře
Je důležité si uvědomit, že zdrojem blikání světla mohou být nejen televizory a počítače, ale také přírodní jevy (jasné oslnění vody, jiskřivý sníh za slunečného dne, střídání světla a stínu například při pohledu z okna jedoucího vlaku).
Při intenzivní světelné stimulaci se doporučuje zavřít jedno oko.
Ve slunečných dnech pomáhá nošení slunečních brýlí.